约90%硬皮病患者首发此症状，可能早于皮肤硬化2-5年出现。
2. 皮肤改变
面部：表情僵硬（“面具脸”）、口唇变薄、口周出现放射状皱纹；
四肢：手指变细、皮肤紧绷发亮（如“腊肠指”），严重时关节活动受限。
3. 消化道不适
反酸、烧心（食管受累）、腹胀便秘（肠道蠕动减弱），甚至营养不良。
4. 肺部异常
活动后气短、干咳，可能是肺间质纤维化或肺动脉高压的信号。
5. 其他症状
不明原因的乏力、关节痛、指端溃疡或钙化（皮肤下出现硬疙瘩）。
三、确诊硬皮病，需要做哪些检查？
1. 风湿免疫科专科检查
自身抗体检测：抗Scl-70抗体（特异性70%）、抗着丝点抗体（常见于局限性硬皮病）；
皮肤活检：通过病理检查确认纤维化程度。
2. 内脏功能评估
肺功能检查、心脏超声、胃镜/肠镜、胸部CT等，排查肺、心脏、消化道受累情况。
四、硬皮病能治愈吗？如何科学治疗？
目前尚无根治方法，但规范治疗可显著改善预后！
1. 治疗目标
控制皮肤纤维化进展，缓解雷诺现象；
保护内脏功能，预防器官衰竭；
提高生活质量（如改善手功能、呼吸功能）。
2. 核心治疗手段
药物治疗：
免疫抑制剂（甲氨蝶呤、环磷酰胺）：控制免疫异常；
血管扩张剂（钙通道阻滞剂）：改善雷诺现象和指端血供；
抗纤维化药物（尼达尼布）：延缓肺间质病变进展；
生物制剂（如IL-6抑制剂）：用于难治性病例（近年新进展）。
多学科协作：风湿免疫科主导，联合呼吸科、消化科、康复科等制定个性化方案。
五、硬皮病患者的日常管理指南
1. 皮肤护理
温水洗手洗脸，避免过冷或过热刺激；
使用无刺激性保湿霜（如含尿素、凡士林的软膏），预防皮肤干裂；
指端溃疡者需定期消毒，避免感染。
2. 生活习惯调整
保暖是关键！冬季戴厚手套、穿防滑鞋，避免暴露于低温环境；
戒烟（吸烟会加重血管收缩），少食多餐，睡前2小时禁食以减轻反酸；
适度运动：手指操（如握拳-伸展循环）、腹式呼吸训练（改善肺功能）。
3. 心理支持
疾病易导致焦虑、抑郁，可加入患者互助群（如“紫贝壳公益”），或寻求心理咨询。
六、硬皮病诊疗常见误区
误区1：皮肤硬=普通皮肤病，涂药膏就行
硬皮病是全身性疾病，需风湿免疫科系统评估，延误治疗可能导致肺纤维化等致命并发症。
误区2：没有明显症状=病情稳定
约30%患者可能隐匿性进展，需定期复查肺功能、心脏指标等。
误区3：偏方/保健品能根治
目前无任何偏方被证实有效，滥用可能耽误正规治疗，甚至损伤肝肾。
文 图 丨郝县杰
编 辑 | 孟丹丹
一 审 丨 张玉良
二 审 丨 李红俊
三 审 丨 王延洋 返回搜狐，查看更多